¿Qué me pasa, doctor?'
El enfermo tiene derechos. Sobre todo a ser informado y a elegir. Los pacientes exigen que se cumpla la ley
El circuito hospitalario se convierte en un laberinto para el paciente cuando el médico pronuncia la palabra maldita: enfermedad. El ciudadano, convertido muchas veces en un hombre vulnerable que debe aprender a manejar su dolor y su angustia, tiene que tomar una serie de decisiones que sólo a él competen. ¿Hasta dónde llega su capacidad de elección en el actual Sistema Nacional de Salud?
La Ley del Paciente (2002) señala que el usuario de los servicios sanitarios tiene derecho a 'información previa' para elegir médico y hospital en las condiciones que establezcan los servicios de salud. La realidad es que las comunidades autónomas dificultan la libre elección de facultativos. Sólo en casos muy justificados y sorteando multitud de instancias burocráticas un ciudadano puede elegir especialista. 'En un modelo, como el nuestro, que se regula por volumen, es difícil elegir. Además, conviene no mitificar este asunto. En Gran Bretaña permiten optar entre cinco hospitales y los pacientes a veces sienten vértigo, no se deciden, y dejan la elección en manos de su médico de cabecera', explica Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, para quien la falta de información - 'te bajan a rayos y esperas tres cuartos de hora sin que nadie salga a informarte', resume- y de coordinación son los dos problemas más graves, que necesitan urgente resolución.
El sistema sanitario público goza de buena salud. Lo dicen su cartera de servicios y sus prestaciones tecnológicas, muy superiores a las de la sanidad privada, y lo dicen también más de la mitad de los españoles, según se lee en el último estudio de Confianza en el Sistema Nacional de Salud que la Fundación Biblioteca Josep Laporta ha publicado en colaboración con la Universidad de Harvard. Sin embargo, no logra desembarazarse de su conocido talón de Aquiles: la masificación, que condiciona todo el modelo asistencial.
¿Qué ocurre si a un ciudadano le diagnostican una enfermedad y el equipo médico de su centro no le ofrece las suficientes garantías?
La segunda opinión médica, tan habitual en los países anglosajones, es en España un derecho regulado en varias comunidades autónomas, Andalucía, Extremadura y Castilla-La Mancha, entre ellas. Pero de nuevo la práctica se da de bruces con la realidad. 'No es fácil acceder a este derecho. Y no nos equivoquemos, son pocos los ciudadanos suficientemente informados como para poder consultar a varios especialistas antes de tomar una decisión. No hay que olvidar que nos movemos en un sistema que tiene lista de espera y que no dispone de una historia clínica electrónica compartida'. Precisamente ésta es una de las 20 reivindicaciones que componen la agenda política del Foro Español del Paciente.
Las asociaciones de enfermos exigen, además, la identificación de un profesional de la medicina como responsable del enfermo en el hospital, un Defensor del Paciente por autonomía y que los ciudadanos participen en la determinación y evaluación de los indicadores que miden la calidad de la asistencia.
¿Y si finalmente optamos por cambiar de centro o irnos a las privada?, ¿qué pasa con la historia clínica?
La custodia de la historia corresponde al centro sanitario de referencia, pero la ley garantiza al ciudadano el derecho a conocer toda la documentación que obra en poder del hospital y a obtener copia de todos los datos que figuran en ella.
Cibercondriacos', buscadores de esperanza en la red
Conéctese a Google. Marque la palabra cáncer. Encontrará 293 millones de referencias. Pinche de nuevo y teclee el término cardiovascular, 44 millones de entradas.Un elevado porcentaje de internautas utiliza la red para buscar información relacionada con la salud. Muchos son cibercondriacos. Individuos con un problema que les resulta embarazoso consultar a su médico encuentran en internet un medio rápido, anónimo y, sobre todo, barato de acceder a un posible remedio.Pero en la red circulan noticias de todo tipo y quien no tiene conocimientos médicos puede verse desbordado por una cantidad de información que no sabe valorar. 'No es infrecuente que un paciente llegue a la consulta del especialista esperanzado por una posible cura para su dolencia y, en realidad, se trate sólo de un resultado preliminar que no tiene ninguna aplicación en el momento, ni lo tenga quizá en las próximas décadas. A veces es muy difícil desactivar esta clase de expectativas y siempre es muy duro tener que apagar la luz que nunca debió haberse encendido', recuerda la doctora Margarita Iraburu, internista del Hospital Virgen del Camino, de Pamplona, y autora del libro Con voz propia.Estados Unidos, Houston, también levanta en ocasiones falsas esperanzas. Los servicios de salud españoles sólo financian en el extranjero aquellas intervenciones que se producen accidentalmente y con ocasión de un desplazamiento ocasional.En Cataluña existe la Comisión de Prestaciones Excepcionales, que por prescripción facultativa paga fuera determinados tratamientos. Se trata en la mayoría de las ocasiones de la asistencia de enfermedades raras.
Consejos para atajar la dolencia
Información. Los derechos del enfermo están regulados en la Ley del Paciente (41/2002). La información referida a su salud le pertenece. Dígale a su médico con quién desea compartirla y hasta qué punto quiere usted conocer la verdad. Recuerde que cuanto más sepa, mejor podrá participar en la estrategia de lucha contra su dolencia.Diario de Salud. Tenga en cuenta que los profesionales sanitarios tienen sus tiempos muy ajustados. Prepare la visita. Escriba todas sus dudas. Lleve una agenda para apuntar las indicaciones del médico. Decida quién quiere que le acompañe y no deje de preguntar cualquier cosa que le preocupe. El Foro Español de Pacientes ha puesto en su web www.universidadpacientes/aula-es1 un kit de visita médica. Pronto colgará dos más, uno para valorar el dolor y otro para manejarse con la quimioterapia.Médico tutor. Exija la asignación de un médico responsable (Ley del Paciente), un facultativo que se convierta en interlocutor principal durante todo el proceso asistencial. Es uno de los incumplimientos legales que denuncian las asociaciones de enfermos. Usted es dueño de su intimidad. No sufra situaciones que considere degradantes y preocúpese de saber cómo se manejan sus datos.Reclamaciones. Para realizar una reclamación, por negligencia médica o por mala actuación del personal del centro, acuda a la inspección médica del hospital o a la institución autonómica del Defensor del Paciente. Sólo está implantada en Madrid, La Rioja, Extremadura, Canarias y Baleares. Cuando el error es grave los expertos recomiendan acudir a la vía judicial.